Сильная девочка с деформированным лицом

Косметическая хирургия поможет изменить ее жизнь. Но ребенок еще так мал, что процедура может быть переделана снова и снова. Поэтому врачи решили подождать ее подросткового возраста

 

Когда люди смотрят на Клару, она просто улыбается и говорит "привет", потому что так учили делать ее родители

Исследования во время беременности установили, что маленькая Клара, третий ребенок в семье, вероятно, будет совершенно нормальной внутри. Но даже в утробе матери врачи смогли увидеть тяжелые дефекты ее лица — висящие глаза, недоразвитые скулы и маленький подбородок. Уже было известно, что девочке нужна будет труба в шее, чтобы помочь ей дышать сразу после рождения. Отсутствие наружного уха и ограничения в развитии органов слуха означало, что ей понадобится слуховой аппарат. Тогда Кларе было лишь 6 месяцев.

Сейчас девочке с синдромом Тричера Коллинза уже 9 лет и она заканчивает четвертый класс. Клара с нетерпением ждет того дня (который наступит лишь через несколько лет), когда ее череп вырастет достаточно для пластической хирургии. Это, возможно, поможет ей избавиться и от дыхательной трубки.

Последние несколько лет были настолько сложными, что ее семья переехала из Бельгии обратно в Соединенные Штаты. Они обратились за медицинской помощью в детскую больницу Чикаго и другие учреждения. Возникали проблемы с дыханием и питанием ребенка. Девочке был необходим 24-х часовой уход в течение первых трех лет жизни, потому что ее часто рвало.

«Я хочу попытаться стать такой же, как другие дети. Хочу, чтобы мне больше не задавали столько вопросов», — говорит Клара, — «потому что это так раздражает». Но, как обнаружили ее родители, Клара вполне в состоянии справиться с этим, иногда даже лучше, чем они сами. Даже сегодня, Джанет Битти потрясена тем, как хорошо ее младшая дочь знает этот мир.

 

Доктор Нэнси Янг в педиатрическом отоларингологичском отделении больницы рассматривает 9-летнюю Клару Битти. Для пациентки с синдромом Тричера Коллинза используется специальный слуховой аппарат, который крепится с помощью магнитов под кожей, потому что она имеет очень узкий ушной канал и только задатки ушей
Клара за домашним заданием по математике. Она говорит, что математика и чтение являются ее любимыми предметами. Девочка надеется стать врачом в будущем